Есения Кобелева, 1 год, несовершенный остеогенез, требуется курсовое лечение. 54 812 руб.

Всего требуется 550 638 руб. 150 000 руб. внесло АО «Восток Центр Иркутск», 15 000 руб. внесло ООО «Оптосервис», 330 826 руб. собрали читатели irk.ru и rusfond.ru Не хватает 54 812 руб.

В роддоме у Еси никаких патологий не нашли, выписали как здоровую. А в три недели она вдруг стала беспокойной, сильно плакала, отказывалась от еды, мы заметили, что у неё припухло правое бедро. Скорая увезла в больницу, там выяснилось, что у дочки перелом. Вся семья была в шоке, почему это произошло, никто нам объяснить не смог. Есении делали вытяжение, она месяц провела в гипсе. После этого мы ходили к разным врачам, нас направляли на обследования и анализы, но причину тогда так и не выяснили. В десять месяцев дочка попыталась подняться на колени – и снова в плач. Опять в больницу и опять перелом, на этот раз левого бедра. Врачи заподозрили несовершенный остеогенез – врождённую хрупкость костей. В федеральном центре диагноз подтвердили. Сказали, что необходимо лечение препаратами для укрепления костей, затем нужно будет как-то ставить Есению на ноги. Я узнала, что комплексным лечением детей с такими заболеваниями занимается московская клиника Глобал Медикал Систем. Мы взяли кредит, свозили дочку на очный прием, оплатили первый курс лечения, получили рекомендации. Сейчас водим Есю в бассейн, чтобы укреплять мышцы. Она уже ползает, врачи говорят, что может начать ходить сама, но нужно длительное медикаментозное лечение в сочетании с физической реабилитацией, наблюдение специалистов. А средств для оплаты лечения у нас нет. Растим двух дочек, я в декрете, работает только муж. Помогите, пожалуйста!

Надежда Кобелева, Ангарск

Татьяна Хасянова, педиатр Центра врождённой патологии Клиника Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) (Москва): «У Есении несовершенный остеогенез. Необходима терапия бисфосфонатами, реабилитация, активизация под наблюдением специалистов мультидисциплинарной команды нашего центра. Тип заболевания у девочки лёгкий, при адекватном лечении у неё высокие шансы ходить в дальнейшем самостоятельно, не иметь двигательных ограничений во взрослой жизни. Для снижения вероятности переломов, укрепления костной ткани, улучшения моторной функции лечение надо начать в ближайшее время».

Помочь Есении можно на сайте Русфонда: https://rusfond.ru/letter/43/24335